Lou-Ann et son histoire
Lou-ann est née très grande prématurée le 31 Août 2004, à 6 mois et 3 semaines (pour 1kg820 quand même!).
Elle a été intubée quelques heures pour améliorer son apport en oxygène, puis a rejoint d'autres "petits bouchons" sous haute surveillance, en néonat, afin de poursuivre sa croissance dans de bonnes conditions, d'abord au chaud dans une couveuse, puis dans un petit lit. Nous avons pu la ramener à la maison après 6 longues semaines d'hospitalisation.
Au fur et à mesure qu'elle grandissait, nous avions bien conscience de ses raideurs, mais nous mettions çà sur le compte du stress de la néonat (il y a en permanence le bip des machines de surveillance) et d'un petit retard moteur lié à sa prématurité. Mais à son 11ème mois, suite à un IRM, le verdict est tombé, très froid et impersonnel: lou-ann est IMC...
Quoi-qu'est-ce????? Il nous a fallu du temps et du recul pour comprendre ce que cela signifie , et surtout ce que cela implique.
Lou-ann est Infirme Moteur Cérébrale, c'est-à-dire qu'elle a subi des lésions au cerveau suite à sa prématurité; ces lésions sont non évolutives (=ne peuvent pas s'empirer), et irréversibles (=ne peuvent pas être "réparer"); elles sont donc responsables de déficiences motrices, car les connexions nécessaires par les neurones dans le cerveau ne peuvent pas se faire.
Cet handicap moteur entraine des troubles de la posture et du mouvement, ainsi que d'autres troubles des fonctions supérieures: difficulté à réaliser des gestes appris au plus jeune âge comme s'habiller, se laver les dents, dessiner...difficulté à appréhender l'espace, lié à sa vision très différente de la notre...et bien d'autres...
Son équilibre est très instable. Tout ce qu'un enfant fait naturellement au fil du temps lui demande un maximum d'effort et de concentration. Lou-ann s'est tenue assise pour la 1ère fois à l'âge de 2 ans, puis à commencer à ramper vers ses 4 ans. Pour l'instant, la marche lui est impossible, à cause de son manque d'équilibre, et ses hanches n'étant pas dans leur axe, on ne peut prendre le risque d'une luxation. De plus, ses genoux et ses pieds sont instables, il faut donc être vigilent avec ses appuis...Mais cela reste bien évidemment son rêve le plus cher!!! Et le notre aussi...Chaque progrès constaté est une grande victoire!!
Malgré ce handicap moteur, Lou-ann est une petite fille très vive et très intelligente, qui a su combler ses déficiences par la parole qu'elle a très aisée, alimentée d'un vocabulaire très développée pour une enfant de 7 ans. Elle est consciente des "limites" imposées par ce handicap et s'en rebelle fréquemment. C'est aussi ce qui l'a fait aller de l'avant...
